Teorija Kašike

Christine Miserandino http://www.butyoudontlooksick.com

© Christine Miserandino

Moja najbolja drugarica i ja smo sedele u restoranu i razgovarale. Kao i obično, bilo je jako kasno i jele smo pomfrit sa majonezom. Kao normalne devojke naših godina, tokom školovanja stalno smo visile u restoranu i većinu vremena smo trošile na priče o dečacima, muzici ii glupostima koje su u to vreme delovale izuzetno važno. Nikad se ni zbog čega posebno ne bi uozbiljile i većinu vremena bi provele smejući se.
Kako sam krenula da uz obrok popijem neke od mojih lekova, što obično radim, ona me je, umesto da nastavi razgovor, posmatrala sa izrazom neprijatnosti na licu. Onda je ispalila pitanje: kako je to imati lupus i biti bolestan. Bila sam šokirana ne samo zato što je postavila nasumično pitanje, nego i zato što sam predpostavljala da ona zna sve što ima da se zna o lupsu. Išla je kod lekara samnom, videla me kako se pomažem štapom kad hodam, kako povraćam u kupatilu. Videla me kako me bol dovodi do suza. Šta još ima tu da se zna?
Krenula sam da brbljam o pilulama, o bolovima, ali ona je ispitivala sve dublje i nije mi se činilo da je zadovoljna mojim odgovorima. Malo me iznenadilo, obzirom da dolazi od moje cimerke i višegodišnje drugarice; mislila sam da ona već zna medicinsku definiciju lupusa. Onda me je pogledala sa izrazom koji je vrlo dobro poznat svakom bolesniku – izrazom čiste radoznalosti o nečemu što niko zdrav ne može da razume. Pitala me kakav je osećaj, ne fizički, nego kakav je osećaj biti ja, biti bolesna.

Dok sam se trudila da se priberem, pogled mi je lutao po stolu u potrazi za nečim što bi mi pomoglo ili navelo na rešenje, ili barem nešto što bi mi dalo vremena za razmišljanje. Tražila sam prave reči. Kako da odgovorim na pitanje na koje nikad nisam uspela sebi da odgovorim? Kako da objasim da to utiče na svaki detalj svakog dana, da jasno dočaram emocije kroz koje bolesna osoba prolazi. Mogla sam da odustanem, izvalim neki fazon, kao što imam običaj, i da promenim temu, ali sećam se da mi se činilo da ako ne pokušam da joj to objasnim, kako bih ikad mogla da očekujem da me razume. Ako ne mogu da objasnim najboljoj drugarici, kako bih svoj svet mogla da objasnim bilo kome drugom? Morala sam barem da pokušam.

U tom trenutku, rodila se teorija kašike. Žurno sam skupila sve kašike sa stola; brate, grabila sam kašike sa svih stolova. Pogledala sam je u oči i rekla “Eto ti ga, imaš lupus”. Pogledala me blago zbunjeno, kao što bi me pogledao bilo ko kome je pružen buket kašika. Hladne metalne kašike su zvečale u mojim rukama dok sam ih zbijala i gurala u njene ruke.

Objasnila sam joj da je razlika između bolesnika i zdrave osobe u izborima na koje smo primorani ili svesnom razmišljanju o stvarima koje ostatku sveta ne moraju da padaju na pamet. Zdravi mogu sebi da priušte život bez pravljenja izbora, poklon kog većina uzima zdravo za gotovo.

Većina ljudi počinje dan sa neograničenom količinom mogućnosti i energije da rade šta god požele – pogotovu mladi ljudi. U glavnom ni ne moraju da brinu o učinku njihovih aktivnosti. Koristila sam kašike da bih objašnjenje dovela do poente. Želela sam da ona zaista drži nešto što mogu da joj oduzmem, obzirom da većina ljudi koji su se razboleli osećaju “gubitak” života kakvog su nekad poznavali. Kad bih imala kontrolu nad oduzimanjem kašika, ona bi saznala kakav je osećaj kada te neko ili nešto drugo kontroliše, lupus u ovom slučaju.

Sa uzbuđenjem je zgrabila kašike. Nije razumela šta radim, ali ona je uvek raspoložena za provod, pa, verovatno da je mislila da ću da izvalim neki fazon – ko uvek kad pričam o delikatnim temama. Ni na kraj pameti joj nije bilo da sam skroz ozbiljna.

Zamolila sam je da prebroji kašike. Pitala je zašto, i objasnila sam joj da kad si zdrav, očekuješ da imaš neograničeni štek “kašika” Ali sad kad treba da planiraš svoj dan, moraš tačno da znaš sa koliko “kašika” ga započinješ. Nema garancije da usput nećeš neku od njih zagubiti, ali barem pomaže u spoznaji kako na početku stojiš. Izbrojala je 12 kašika. Nasmejala se i rekla da hoće još. Rekla sam ne, i odmah sam znala da će ova mala fora upaliti – ona je delovala razočarano, a nismo još ni počele. Godinama već želim više “kašika” i ne nalazim način da ih se dokopam; zašto bi ona mogla? Rekla sam joj i da sve vreme mora da bude svesna njihovog broja i da ih ne ispušta jer nikad ne sme da smetne s uma da ima lupus.

Tražila sam da pobroji sve aktivnosti za taj dan, uključujući i one najjednostavnije. Dok je izbrbljavala šta bi sve po kući uradila ili šta bi sve bilo zabavno raditi, objasnila sam joj da bi je svaka stavka koštala po kašiku. Kad je uskočila u spremanje za posao, kao svoju prvu aktivnost tog jutra, prekinula sam je i oduzela jednu kašiku. Maltene sam je zaskočila. Rekla sam “Ne! Nije to samo ustajanje. Treba da odguraš očne kapke i da shvatiš da kasniš. Prethodno veče nisi dobro spavala. Moraš da ispuziš iz kreveta i onda moraš da spremiš sebi nešto za jelo pre bilo čega drugog, jer ako to ne uradiš, ne možeš da popiješ lek, a ako ne popiješ lek, možeš ladno da se oprostiš od svih kašika za taj dan, a možda i za sledeći.” Otela sam joj kašiku i shvatila je da se još nije ni obukla. Tuširanje je košta kašiku samo zbog pranja kose i brijanja nogu. Dohvatanje visoko smeštenih stvari i saginjanje tako rano ujutro može zapravo da je košta više od jedne kašike, ali kapirala sam da ne treba da je forsiram. Nisam htela odmah da se prepadne. Oblačenje je koštalo još jednu kašiku. Prekinula sam je i razložila svaku od aktivnosti da bih joj pokazala kako mora na svaki i najsitniji detalj da se misli. Kad si bolestan, ne možeš samo da nabaciš nešto odeće na sebe. Objasnila sam joj da moram da razmotrim koju garderobu mogu fizički da obučem: Ako me bole ruke tog dana, zakopčavanje dugmića ne dolazi u obzir. Ako tog dana imam modrice, moram da nosim dugačke rukave. A ako me je uhvatila groznica, treba mi i džemper da se utoplim, i tako sve dalje. Kosa mi otpada i treba mi više vremena da se spremim da izgledam pristojno, pa tu treba da se uračuna još pet minuta da se osećaš sjebano jer ti je trebalo 2 sata da sve ovo uradiš.

Mislim da je polako počinjala da kapira kad teoretski nije ni stigla na posao, a ostalo joj je samo 6 kašika. Onda sam joj objasnila da mora mudro da bira ostatak dana, obzirom da kad ostaneš bez “kašika”, njih jednostavno nema. Ponekad možeš da se pozajmiš za sutrašnje “kašike”, ali pomisli samo koliko će ti sutra biti teško sa manjim brojem “kašika”. Morala sam da objasnim i da nad bolesnom osobom uvek visi oblak brige o sledećem danu u kom može da iskrsne prehlada ili infekcija, ili bilo šta što ima potencijal da preraste u ozbiljnu opasnost. I tako, ne želiš da ti ponestane “kašika”, jer nikad ne znaš kad će da iskrsne preka potreba. Nisam želela da je bacam u bedak, ali morala sam da budem realna. Na žalost, biti spremna za najgore je stvarni deo svakog mog dana.

Prošle smo kroz ostatak dana i polako je shvatala da bi je preskakanje ručka koštalo kašike, kao i da ne nađe mesto da sedne u vozu, pa čak i da predugo ostane radeći za kompjuterom. Bila je prinuđena da pravi izbore i da drugačije razmišlja o stvarima. Teoretski, morala je da se opredeli da ne obavi sva posla da bi imala snage da pojede obrok uveče.

Kad smo došle do kraja njenog imaginarnog dana, rekla je da je ogladnela. Sumirala sam potrebu za obrokom, ali samo joj je jedna kašika ostala. Ako bi kuvala, ne bi joj ostalo snage da opere sudove. Ako bi jela napolju, mogla bi da bude preumorna da vozi do kuće bezbedno. Onda sam joj objasnila i da se nisam ni trudila da joj u ovu igru ubacim i činjenicu da zbog mučnine, kuvanje ionako ne bi došlo u obzir. Pa je odlučila da napravi čorbu, to nije bilo teško. Onda sam joj rekla da je tek 19h, imaš ostatak večeri, a možda ti ostane i jedna kašika, pa možeš da nađeš neku zabavu ili da očistiš stan, ili da obaviš šta imaš oko režija, ali ne možeš sve zajedno.

Retko je viđam potresenu, pa kad sam je tad videla uznemirenu, činilo mi se da sam doprla do nje. Nisam želela da oneraspoložim drugaricu, ali istovremeno, bila sam srećna što mi je izgledalo da me neko napokon bar malo razumeo. Oči su joj bile pune suza i tiho je upitala “Christine, Kako to radiš? Jel tebi stvarno svaki dan ovako?” Objasnila sam da su neki dani gori od drugih; nekad imam više kašika za ceo dan nego obično. Ali od toga ne mogu da pobegnem, niti mogu na to da zaboravim. Uvek moram da imam na umu. Pružila sam joj kašiku koju sam čuvala kao rezervnu. Jednostavno sam rekla, “Naučila sam da vodim život sa rezervnom kašikom u džepu. Uvek moraš da budeš spremna.”

Teško je. Najteže je bilo naučiti da moram da usporim i da ne radim sve. Do danas se borim s tim. Mrzim da se osećam izostavljena, da moram da se opredelim za ostajanje kod kuće ili da ne uradim šta sam nameravala. Želela sam da joj prenesem taj osećaj frustracije. Želela sam da razume da sve što svi drugi lako rade meni predstavlja po stotinu poslova u jednom. Moram da razmišljam o vremenskoj prognozi, o mojoj telesnoj temperaturi tog dana i o planovima za ceo dan – sve pre nego što počnem bilo čime da se bavim. Kad drugi ljudi mogu samo da rade stvari, ja moram njima da se ozbiljno pozabavim i da po tom pitanju razvijem plan kao da pravim strategiju ratovanja. U tom načinu življenja je, u stvari, razlika između biti bolestan i biti zdrav. Predivna je sposobnost ne morati da razmišljaš, nego samo uraditi. Ta sloboda mi nedostaje. Nedostaje mi odsustvo moranja da prebrojavam “kašike”

Nakon što smo probedačile i razgovarale o tome što osećamo, naslutila sam da je tužna. Možda je konačno razumela. Možda je shvatila da nikad neće moći da izistinski i iskreno kaže da je razumela u potpunosti. Ali bar znam da se neće više buniti kad neko veče moram da propustim izlazak na večeru, i kad izgleda ko da nikad ne mogu da stignem do njene kuće nego ona mora da vozi do moje. Zagrlila sam je i izašle smo iz restorana. Držala sam jednu kašiku u ruci i rekla sam joj “Ne brini. Ja to vidim kao blagoslov. Prinuđena sam da razmišljam o svemu što radim. Znaš li koliko kašika ljudi spiskaju svaki dan? Nemam prostora za bačeno vreme, ili za spiskane “kašike”, a odabrala sam da ovo vreme provedem sa tobom.”

Od te noći, koristim teoriju kašike da objasnim svoj život ljudima oko mene. U stvari, moji prijatelji i članovi porodice svako malo se pozivaju na kašike. Postale su šifra za sve što mogu i ne mogu da uradim. Kada ljudi shvate teoriju kašike, izgleda kao da me bolje razumeju. Ali, čini mi se, i svoj život vode malo drugačije. Mislim da teorija nije dobra samo za razumevanje lupusa, nego za razumevanje svakoga ko je suočen sa bolešću ili invaliditetom. Nadam se da nećete toliko toga više uzimati zdravo za gotovo i da ćete, u načelu više ceniti svoj život. Dajem deo sebe u svakom smislu kad god uzmem nešto da radim. To je postala interna šala. Postala sam slavna po tome što iz zezanja kažem ljudima da treba da se osećaju posebno jer ako provodim vreme sa njima znači da imaju jednu moju “kašiku”

“”Teoriju kašike” možemo da ponudimo u prevodu na engleski, španski, francuski i hebrejski.

Teorija Kašike

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google photo

You are commenting using your Google account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s